Les maladies neuromusculaires

Adresses utiles

  • Association Française contre les Myopathies
    L'Association Française contre les Myopathies (AFM), créée en 1958, a été reconnue d'utilité publique en 1976 pour son combat contre les maladies neuromusculaires. Aujourd'hui, elle a élargi son domaine d'action à l'ensemble des maladies génétiques rares et même à d'autres problèmes de santé plus fréquents. Elle est engagée dans la recherche scientifique (dont la génétique) et dans l'aide aux malades. L'AFM est notamment à l'origine du Généthon, laboratoire de recherche dont les activités scientifiques sont orientées vers les thérapies géniques et cellulaires et qui a été l'un des pionniers de la recherche sur le génome humain.
    L'AFM a mis en place le Téléthon en 1987 pour collecter des fonds et sensibiliser le grand public. Le Téléthon a pour but de financer la recherche scientifique et développer des thérapies efficaces.
    http://www.afm-france.org/

     

  • Orphanet
    Le portail européen pour la communauté des maladies rares. Orphanet a été créé en 1997 par l'Inserm et la Direction générale de la santé.
    Orphanet, c'est :
    • un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics (malades et familles, professionnels de santé, chercheurs, industriels, gestionnaires, décideurs politiques, enseignants, étudiants, journalistes, etc.) dont le but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares ;
    • une encyclopédie en ligne écrite par des experts européens et un répertoire des services à destination des malades et des professionnels qui inclut des informations sur les consultations spécialisées, les laboratoires de diagnostic, les projets de recherche en cours et les associations de malades.
      http://www.orpha.net


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